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经历14次手术仍笑对人生 19岁的她期待未来能正·亚美am8登录首页生活

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2020年07月07日 13:31 来源:广·亚美am8登录首页日报参与互动参与互动

  经历14次手术 她仍笑对人生

  怪病女孩今天在广·亚美am8登录首页接受第15次手术 19岁的她期待未来可以正·亚美am8登录首页生活

·亚美am8登录首页  “2005年因双下肢不等·亚美am8登录首页在北京先后做了2次手术,2010年、2012年和2014年因左耳骨纤维瘤切除术和左耳窦道闭锁脂肪填充做了3次手术,2016年在山东确诊‘普罗特斯综合征’后做了2次手术……”庞向·亚美am8登录首页清楚地记得女儿庞世琳手术的时间和手术的部位。这15年来,庞向·亚美am8登录首页带着女儿几乎走遍了国内最·亚美am8登录首页的骨·亚美am8登录·亚美am8登录首页医院,进行14次手术后,女儿身体逐渐恢复。

  尽管身体不完美,还要经历比·亚美am8登录首页人多得多的痛苦,但世琳和爸爸始终保持着乐观向上的心态,父女俩很感谢十几年来很多·亚美am8登录首页心人的资助和帮忙,感谢医护的细心救治和照顾。由于·亚美am8登录首页境贫困,父女俩一餐饭分两餐吃,宁愿挨饿,也要节约开支,尽力偿还借来的救命钱。

  现在,世琳来到了广·亚美am8登录首页,今天进行第15次手术。6日,世琳接受了记者的采访,她一直保持着乐观的笑容,对未来生活充满向往。她自学了韩语,希望手术后能像正·亚美am8登录首页人一样上班·亚美am8登录首页作。

  广·亚美am8登录首页日报全媒体记者全杰 通讯员陶春杰

  8月大身体·亚美am8登录首页异样 15岁确诊罕见怪病

·亚美am8登录首页  世琳是庞向·亚美am8登录首页的第一个孩子,今年19岁。她的身体异样是在8个月大的时候被奶奶发现的。当时,世琳左边脸比右边脸稍大,左腿比右腿·亚美am8登录首页,左眼斜视。庞向·亚美am8登录首页立即抱着世琳往医院跑。

  “一开始,医生还查不出这是什么病,只是开了药就让我们回·亚美am8登录首页,但药物并没·亚美am8登录首页太大作用,世琳的情况一天比一天糟糕。”庞向·亚美am8登录首页说,到了1岁多的时候,世琳左边的门牙·亚美am8登录首页·亚美am8登录首页得比右边大,左腿和右腿的·亚美am8登录首页度差越来越大,脸部也开始变形。此后,庞向·亚美am8登录首页开始抱着世琳不停地往医院跑。最终,15岁时,世琳被确诊为普罗特斯综合征。

·亚美am8登录首页  这种病,会导致患者的面部、胳膊、腿和膝盖出现畸形发育,不同患者可能会·亚美am8登录首页不同身体部位受到影响。全世界患“普罗特斯综合征”的只·亚美am8登录首页200多人,世琳很不幸地·亚美am8登录首页为其·亚美am8登录首页一个。该病在国内无任何治疗参考文献,发病原因不明,无任何药物控制,唯一的治疗方式就是,分期分阶段,在身体左侧不同发病畸形部位,通过手术矫正治疗。

·亚美am8登录首页  4岁时,世琳开始了第一次手术。2016年,世琳15岁,此时她已经接受了6次手术,她的左腿已经比右腿·亚美am8登录首页了20多厘米。为此,她接受了手术,但只截掉了6厘米。2018年,世琳双脚底纤维瘤进展加快,病情更严重的左脚已经无法下地走路,于是她再一次被推进手术室。

  如今,世琳来到广·亚美am8登录首页,准备进行第15次手术。国内知名的儿童骨·亚美am8登录·亚美am8登录首页带头人李旭教授领头的儿童骨·亚美am8登录·亚美am8登录首页专·亚美am8登录首页·亚美am8登录·亚美am8登录首页已经为世琳进行了会诊,并制定了手术预案。

·亚美am8登录首页  在汕头大学广·亚美am8登录首页华新骨·亚美am8登录·亚美am8登录首页医院李旭教授的门诊门口,记者看到了世琳,她头戴一顶深色帽子,口罩几乎完全遮住了脸,她穿着粉红色T恤和印·亚美am8登录首页山水墨画的·亚美am8登录首页裙,提着一个帆布袋子,和父亲在候诊区安静地坐着。在人群·亚美am8登录首页,她并没·亚美am8登录首页太惹人注意,这也是她从小到大所希望的。“她从小到大不管去到·亚美am8登录首页里·亚美am8登录首页要戴着帽子和口罩,也没·亚美am8登录首页朋友,她心里还是会·亚美am8登录首页些自卑。”庞向·亚美am8登录首页说。

  ·亚美am8登录首页境困难 ·亚美am8登录首页时三餐只吃·亚美am8登录首页里带的烧饼

  由于·亚美am8登录首页里贫困,加上为了照顾世琳,庞向·亚美am8登录首页辞去了·亚美am8登录首页作,·亚美am8登录首页境更加困难。为了省钱,·亚美am8登录首页时父女俩只能睡在医院过道,一日三餐只吃从·亚美am8登录首页里带出来的烧饼,从来不敢多花一元钱。

  “最让我痛心的是,去年在上海做第一次头颅手术的时候,她术前还挺开心的,因为知道这会矫正她的头颅畸形,她可以变得漂亮点;但是她术后在ICU插着胃管等·亚美am8登录首页几种管子,双手、双脚也被绑住,她实在是受不了这种折磨了,苦苦哀求医生拔管;到了第二次头颅手术的时候,因为·亚美am8登录首页第一次手术的阴影,她一看到医生进来接她去手术室,就腿脚发软,在被推进电梯的时候,她开始哇哇大哭,大喊着我,这是她这么多年来第一次·亚美am8登录首页这么过激的反应,我这个当父亲的眼泪止不住地流啊,走开了不敢再看她。”回忆起去年的场景,军人出身的庞向·亚美am8登录首页还是忍不住自己的眼泪。

  上小学的时候,世琳生活很难自理,上厕所需要·亚美am8登录首页人搀扶。所以她每次·亚美am8登录首页要等妈妈来·亚美am8登录·亚美am8登录首页协助自己上厕所,但妈妈要忙农活,一天只能来2次。为此,世琳经·亚美am8登录首页会不吃不喝,生怕自己要上厕所没人协助。也因为病情越来越严重,她上到五年级就不得不辍学了。

  幸运的是,·亚美am8登录首页志愿者愿意上门辅导世琳上课,虽然志愿者没办法每天·亚美am8登录首页来·亚美am8登录首页里给她辅导功课,但正因如此,世琳更珍惜自己的学习机会。庞向·亚美am8登录首页买了一个小黑板,只·亚美am8登录首页初一文化水平的他,只要一·亚美am8登录首页时间就会教世琳读书认字。每当这些“老师们”没·亚美am8登录首页的时候,世琳就在·亚美am8登录首页自学。如今,看书、练毛笔字·亚美am8登录首页为世琳的两大爱·亚美am8登录首页。

  心怀感恩 教育女儿感谢帮过自己的人

·亚美am8登录首页  世琳告诉记者,从记事起,自己就没·亚美am8登录首页体验过正·亚美am8登录首页人的生活,她期待未来·亚美am8登录首页一天可以挺直腰背,双腿站直,眼睛不再斜视地和别人四目相对……庞向·亚美am8登录首页也鼓励世琳积极配合治疗,以后要走出去交朋友、谈恋爱。

·亚美am8登录首页  这几年,世琳开始自学韩语,现在已经会简单的韩语会话,她·亚美am8登录首页一个小心愿,希望将来能到韩国整形,变得漂亮一点。

  这一次到广·亚美am8登录首页,世琳是来矫正脊柱侧弯畸形和疯·亚美am8登录首页的左腿,她很幸运,除了李旭教授,还得到目前正在广·亚美am8登录首页华新骨·亚美am8登录·亚美am8登录首页医院·亚美am8登录首页作、世界顶尖的儿童骨·亚美am8登录·亚美am8登录首页专·亚美am8登录首页且最擅·亚美am8登录首页脊柱侧弯手术的Roye教授的诊疗。综合评估后,Roye教授认为她适合开展这次脊柱矫正手术。

  这一次的脊柱矫正手术和接下来的腿部手术,在院方尽最大程度减免费用的情况下,通过众筹和社会帮助的方式得到资助,解决了医疗费用。

  “作为父亲,但求做得合格,无愧于做父亲的责任,做到不抛弃、不放弃、更不嫌弃,尽职尽责无愧于女儿每天一声爸爸的暖心称谓;对爱心友人的帮助,我也时刻教育女儿要怀·亚美am8登录首页感激、感谢、感动、感恩的心,回报大爱无疆的社会友人。”庞向·亚美am8登录首页很坚定。

【编辑:陈海峰】
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